Lebenswelten – Arbeitsgemeinschaft Lebenswelten Kinder und Jugendliche mit Beatmung

Warum es uns gibt

Die fortschreitende Entwicklung in der Intensivmedizin und in der Medizintechnik hat dazu geführt, dass Kinder und Jugendliche auch mit schwersten körperlichen Behinderungen wie der Abhängigkeit von maschineller Beatmung, eine langfristige Lebensperspektive außerhalb von Intensivstation im Sinne der Teilhabe am gesellschaftlichen Leben haben können. Die Umsetzung ist aber leider nicht immer gegeben.

Spezialeinrichtungen der Behinderten- und Eingliederungshilfe, ambulante Pflegedienste, Kinderkliniken und andere Organisationen haben sich in der Arbeitsgemeinschaft “Lebenswelten” für Kinder und Jugendliche mit Beatmung zusammengeschlossen, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und ihnen eine Stimme und damit Gehör für ihre besonderen Belange und Bedürfnisse in der Öffentlichkeit zu verschaffen.

Was wir wollen

Wir wollen für Kinder und Jugendliche mit Beatmung eine Lebenswelt schaffen, die ihnen eine Perspektive aufzeigt und bietet, die fördert und fordert, die ihnen eine umfassende Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft ermöglicht:

im Kindergarten, in der Schule, in der Ausbildung
in der Familie, mit Freunden, in der Öffentlichkeit
in speziellen, auf ihre Bedürfnisse ausgerichteten Wohneinrichtungen, wenn das Leben in der eigenen Familie nicht möglich ist

Ziele

Wir verfolgen das Ziel, diese Grundgedanken und Leitsätze allgemein bekannt zu machen, qualifizierte Angebote zu entwickeln, bestehende Angebote weiter zu entwickeln und zu vernetzen. Kinder und Jugendliche mit Beatmung müssen ihren individuellen Erfordernissen entsprechend eine bestmögliche medizinisch/therapeutisch/pflegerische und pädagogisch/psychosoziale Förderung erhalten.

Die Lebenswelten dieser Kinder und Jugendlichen brauchen Vielfalt und gestalterische Freiräume, individuelle Pflege und Zuwendung. Sie brauchen als Mitglieder eines funktionierenden Gemeinwesens ihren Platz in unserer Gesellschaft. Die besonderen Bedürfnisse dieser Kinder und Jugendlichen müssen gesellschaftlich akzeptiert sein. Für deren Verwirklichung und Umsetzung im Alltag ist eine angemessene und zuverlässige Finanzierung erforderlich. Dauerbeatmung bei Kindern und Jugendlichen mit allen beschriebenen Aspekten muss besser in der Sozialgesetzgebung repräsentiert sein.